Rapport från Skånskt ICD-seminarium i LUND

Rapport från Skånskt ICD- seminarium för patienter och anhöriga i Lund 20 mars 2010. I samarbete med Hjärt- och Lungsjukas Länsförening, Medtronic och Pacemakersektionen vid Lunds Universitetssjukhus hölls ett ICD seminarium i lasarettets aula.

Hälften patienter - hälften anhöriga

Cirka 180 personer kom och vid en handuppräckning visade det sig att ungefär hälften av publiken var ICD-bärare och de övriga var mest anhöriga. Först presenterades en enkät gjord 2009 vänd till ICD-patienter med frågor om de var nöjda med den information i samband med med ICD-implantationen de genomgått. De flesta vara mycket positiva till den givna informationen. Barbara Jabur Juul-Möller gjorde presentationen och sammanfattade det hela med att det fungerar bra men att man ändra eller förbättra vissa rutiner i informationsarbetet. Vi kanske kan få tillgång till svaren på alla frågorna och senare visa dem här på arytmia.se

Carl Johan Höijer om de psykologiska och etiska problemen

Hur beskriver man för en arytmipatient om den något märkliga behandlingen med att få en implanterbar defibrillator (ICD)? En ICD avger ju ofta en mycket smärtsam, men livräddande chock vid hjärtrusning i kamrarna. Överläkare Carl Johan Höijer, som nästan dagligen har kontakt med ICD-patienter eller utför ICD-inläggningar, har bland annat specialiserat sig på de psykologiska och de etiska problem, som kan uppstå när ett beslut skall fattas tillsammans med patienten om ev. ICD-inläggning. Ibland kan felaktiga chocker ges, några patienter kanske har svårt att stå ut med den svåra smärtan en chock kan ge (gäller ej alla patienter), operationskomplikationer kan uppstå mm. Det är inte heller alla som får någon chockbehandling och ICD:n kan tyckas onödig.

Unik kunskap grund för mer nyanserat ställningstagande

Carl Johan påpekade att när det gäller mediciner kan patienten ta dem eller inte. Varje patient har rätt att sköta eller missköta sin behandling. Har man fått en ICD inopererad kan man inte påverka förloppet alls. Allt sker automatiskt utan patientens kontroll.

Samtidigt är chockbehandlingen livsviktig vid kammarflimmer. Trots en ganska klar och öppen attityd när det gäller fördelar och nackdelar väljer de flesta patienter att få en ICD om de blir erbjudna detta.

I Lund står ofta flera läkare bakom ett beslut om ICD-inläggning framför allt vid gränsfall. Carl-Johans kunskaper och forskning inom detta område är ganska unik om etik och ICD-terapi och ligger redan till grund till ett något mer nyanserat ställningstagande till ICD-behandling. Vi har bett honom skriva några rader om detta på artmia.se.

Vi passade på att fråga ICD-bärarna om de hade några fysiska problem att ha en ICD-dosa vid axeln. ICD-dosan är ju större än en pacemaker. Endast 5-6 patienter räckte upp handen och kanske kan man hjälpa några med en reoperation som har svåra besvär som ihållande skavningskänsla mm. Tyvärr så flyttar sig ICD-dosan lite efter en tid.

Christina Walldin ställer frågan: finns behov av ICD-grupper?

Andra ämnen som behandlades var behovet av ICD-grupper och studiecirklar. Olika projekt pågår i Stockholm berättade Christina Walldin. Vi på arytmia.se skall be henne skriva några rader om detta på denna webbsida. Det är också en betydelsefull fråga.

Jens Knutsson om kognitiv beteendeterapi – KBT

Psykologen Jens Knutsson höll ett mycket intressant föredrag om kognitiv beteendeterapi (KBT) tillsammans med ICD-patienter. Några patienter har ångest och kanske mycket oro inför en ev. chock. Det är ett studieprojekt som just har börjat och det skall bli intressant att se vart de leder. Jens påpekade också att en del patienter får en postoperativ oro och ibland depression några veckor-månader efter implantationen. Det är viktigt att detta kommer fram, att man kan tala om det och prognosen verkar vara god. Behandling med lättare antidepressiva lär ha god effekt.

Arytmi-Alliansen presenterade sig

Vi från svenska Arytmi-Alliansen fick också presentera oss. Vår målsättning är ju inte bara att lära ut vad arytmi är för något, utan även vara till stöd för arytmipatienter inklusive de som fått t ex ICD eller pacemaker. Vi vill också verka som ett nyhetsorgan och på ett enkelt sätt rapportera nyheter inom arytmivården. Vi skall också försöka hjälpa till att bilda arytmigrupper och hjälpa till med sammankomster, som flera patienter efterlyser. Vi har saknat frivilliga att hjälpa till och vi har en skral kassa, men det kommer att bli bättre.

Sammanfattningsvis hade Barbara och Maria Hesselstrand tillsammans med Länsföreningen för hjärt-lungsjuka skapat ett intressant och välplanerat program.

Det hör inte till vardagen att vi kan ha patientseminarier, men vi hoppas kunna ha flera nu i framtiden. Tack vare generös hjälp från Medtronic och Hjärt- och Lungsjukas Länsförening kunde ett ICD symposium nu hållas och vi hoppas snart kunna hålla ett pacemakerseminarium.

Thomas Fåhraeus
Ordförande i Arytmi-Alliansen : arytmia.se

Plats: LUNDS UNIVERSITETSSJUKHUS AULAN
Ingång via HUVUDENTRÉ
Målgrupp: ICD-bärare och anhöriga
Seminariet var kostnadsfritt.
ETT SAMARBETE MELLAN

• Hjärt- och lungsjukas länsförening i Skåne län.
• Skånes universitetssjukhus
• Medtronic